今年6月， 蔡磊在社交媒体上分享了关于渐冻症治疗的突破性进展拾贝赢，让人对未来充满希望。
可最近他的妻子段睿在公开平台上透露了她的家庭困境，揭示了她这些年为照顾丈夫所付出的艰难和牺牲。
六年来，蔡磊与渐冻症的斗争给这个家庭带来了巨大的压力， 段睿不仅要应对生活的种种困难，还不得不采取一些极端的方式来应对这种困境。
这一切的背后，是她为家庭做出的不为人知的努力， 看到段睿为蔡磊所做的牺牲后，才真正理解她为何会做出这样的选择。
蔡磊的渐冻症
展开剩余88%蔡磊的生活，在得知自己被诊断为渐冻症的那一刻彻底改变了，渐冻症是一种目前无法治愈的疾病，病人的身体会逐渐失去控制，但意识保持清醒。
对于蔡磊来说，作为曾经的京东副总裁，事业有成，生活美满，他本以为自己的人生会继续光鲜亮丽，可没想到，命运却开了一个天大的玩笑， 他患上渐冻症。
当医生告诉蔡磊，他的身体将逐步丧失功能，甚至可能无法自理，寿命也会大大缩短时，他的第一反应是想离婚，他不想让妻子段睿和孩子承受这样的生活负担。
可是段睿却没有选择放弃，她决定要陪着丈夫走完这段艰难的路，于是这对原本幸福的夫妻，开始了和病魔抗争的漫长日子。
过去的六年里，段睿每天都要照顾蔡磊的生活起居，承担着沉重的家庭压力，除了要为丈夫提供全天候的照顾，她还需要独立打理家庭经济。
为了支付蔡磊的医疗费用，段睿开始做直播带货，努力赚钱，同时她还要照顾年幼的儿子，帮助他完成学业，生活的重压随时都可能让她崩溃，但段睿依然咬牙坚持着，尽自己最大的努力撑起这个家庭。
尽管她表现得坚强乐观，但段睿最近坦言，自己最大的担忧并非丈夫的病情，而是6岁儿子的未来， 她明白儿子将来可能会面临的是一个没有爸爸的家庭，还可能是一个长期照顾父亲的局面。
这种局面，对一个孩子来说拾贝赢，无疑是沉重的心理负担，段睿提到的“牺牲品”，就是指她的儿子不得不提早进入成人世界，承担本不属于他的责任和压力。
一个孩子的童年应当是无忧无虑的，但在这样的家庭背景下，儿子却不得不早早面对生活的沉重，这让人不禁感到心疼。
段睿的心声，让人更加关注渐冻症患者家庭中的隐形代价， 尤其是对于孩子的影响，渐冻症不仅对病人本人造成了巨大的身体痛苦，也对家庭的每一成员带来了不可忽视的精神和情感压力。
身心俱疲，却不敢放弃
为了能延长自己和其他患者的生命， 蔡磊积极参与药物研发，并推动渐冻症的临床试验，他希望自己能成为改变的一部分。
段睿则是家庭的顶梁柱，她不仅要全身心照顾蔡磊，还得承担家庭的经济重担，由于渐冻症的治疗费用高得离谱，普通家庭根本无法承受，蔡磊和段睿的积蓄在不断消耗。
为了支付昂贵的医疗费用，段睿不得不投入直播带货的工作，拼命通过销售商品来增加收入。尽管夫妻俩的经济基础并不宽裕，但段睿依然咬牙坚持，她希望能给蔡磊带来更多的治疗机会。
可是巨额的治疗费用和科研投入已经让这个家庭捉襟见肘， 每年数百万的开销几乎让他们无法承受。
随着时间的推移，段睿的压力越来越大，她坦言自己已经没有足够的时间和精力去照顾孩子的成长，甚至无法辅导孩子的功课，也没有力气接送孩子上学，生活的重压让她几乎喘不过气来。
每天她都要在镜头前充当主播，保持家庭收入的来源，同时又在丈夫面前保持冷静，维持家庭的正常运转。
随着蔡磊病情的加重，段睿不仅要面临心理上的巨大压力，还要应对不断增加的经济负担，她的身心健康也在悄悄崩溃，但 她依然咬牙坚持，为了家庭继续拼命。
这不仅仅是一个病人和一个妻子的奋斗，它关乎整个家庭的未来，段睿的牺牲已经到了极限，她几乎将自己所有的生活和个人时间都消耗在照顾丈夫和维持家庭生计上。
家庭无法承受的代价
在这场与病魔的艰难抗争中，段睿做出了一个几乎撕裂她内心的决定—— 将她年仅6岁的儿子送到外地上学，远离充满病痛和压力的家庭环境。
这一决定，她自己也不情愿，却成了现实的“下策”，她明白孩子的成长不应当承受如此沉重的负担，但是面对丈夫蔡磊的渐冻症病情恶化、巨额的医疗费用，以及无尽的生活压力，她再没有选择。
段睿已经没有精力去陪伴孩子， 照顾丈夫成了她唯一的责任，孩子的教育也因此被暂时搁置，段睿心里明白，这个选择背后充满了无奈和痛苦。
看着儿子从一个本应无忧无虑的孩子，逐渐承担起家庭的重担，她的内心满是愧疚和伤痛，她非常明白，眼下最紧迫的任务是如何让丈夫有更好的治疗机会、如何为这个家庭争取一线生机。
为了不让丈夫的病情进一步恶化， 她不得不将家庭的重心完全放在丈夫身上，其他一切只能暂时放在一旁， 包括孩子的成长和教育。
尽管做出这个决定时，段睿是心痛不已，但社会的眼光却让她更加痛苦，一些人对她和蔡磊的状况产生了误解，甚至 质疑她是在“卖惨”或者“利用病情捞金”。
这些话让段睿心如刀割，她为家庭所作的一切牺牲，外人无法真正理解，这种指责与误解让她的内心更加沉重，送孩子离开，不是她想要的结果，而是她面对困境时，别无选择的抉择。
对于段睿和蔡磊来说，这不仅仅是身体上的打击，更是情感和家庭关系的巨大伤害，送走孩子意味着让家庭失去了一部分支撑， 这不仅是夫妻之间的关系裂痕，也让她和儿子之间的联系变得更加疏远。
这一切背后，是为了生存而做出的极端选择，每个家庭成员都为此付出了无法弥补的代价，最终这个曾经充满希望的家庭，已不再是它最初的模样，所有的牺牲和努力都未必能换来理想中的未来，只有痛苦的现状和无尽的等待。
信息来源
封面新闻2025-07-31段睿称因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊拾贝赢，蔡磊夫妇可能和6岁儿子分开居住，“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路
封面新闻2025-07-31段睿称因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊，蔡磊夫妇可能和6岁儿子分开居住，“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路
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